{"id":50946,"date":"2024-02-29T13:55:40","date_gmt":"2024-02-29T16:55:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/?p=50946"},"modified":"2025-02-06T06:10:29","modified_gmt":"2025-02-06T09:10:29","slug":"dia-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/dia-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 Comemorado em 28 ou 29 de Fevereiro"},"content":{"rendered":"\n

O Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 um evento observado mundialmente com o objetivo de aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras e melhorar o acesso a tratamentos e representa\u00e7\u00e3o m\u00e9dica para indiv\u00edduos com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias. Este dia especial \u00e9 celebrado anualmente no \u00faltimo dia de fevereiro, variando entre o dia 28 ou 29, dependendo se o ano \u00e9 bissexto ou n\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Quando \u00e9 Comemorado o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras?<\/h2>\n\n\n\n

O Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 comemorado no mundo todo no \u00faltimo dia de fevereiro, que pode ser dia 28 ou 29. Este dia foi escolhido para destacar a natureza “rara” do evento, assim como as condi\u00e7\u00f5es que visa representar.<\/p>\n\n\n\n

O Dia das Doen\u00e7as Raras foi estabelecido em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia para Doen\u00e7as Raras (EURORDIS) e rapidamente se tornou um evento global. A escolha do \u00faltimo dia de fevereiro simboliza a raridade dessas doen\u00e7as, assim como a data rara do 29 de fevereiro em anos bissextos.<\/p>\n\n\n\n

Por Que nos Dias 28 ou 29 de Fevereiro \u00e9 Comemorado o Dia das Doen\u00e7as Raras no Mundo?<\/h2>\n\n\n\n

A escolha dos dias 28 ou 29 de fevereiro para comemorar o Dia das Doen\u00e7as Raras destaca a raridade destas condi\u00e7\u00f5es, utilizando a simbologia de uma data que \u00e9, por si s\u00f3, rara – o 29 de fevereiro aparece apenas em anos bissextos. Essa data simb\u00f3lica serve para enfatizar a import\u00e2ncia de dar visibilidade e apoio \u00e0s condi\u00e7\u00f5es menos comuns.<\/p>\n\n\n\n

Como \u00e9 Comemorado o Dia das Doen\u00e7as Raras?<\/h2>\n\n\n\n

O Dia das Doen\u00e7as Raras \u00e9 comemorado atrav\u00e9s de eventos e atividades aumentam a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essas condi\u00e7\u00f5es e promover a pesquisa. Inclui confer\u00eancias, eventos de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos, campanhas nas redes sociais, e iniciativas educacionais em escolas e comunidades.<\/p>\n\n\n\n

Essas atividades s\u00e3o organizadas por diversas entidades, incluindo organiza\u00e7\u00f5es de pacientes, institui\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, grupos de pesquisa e governos. O objetivo \u00e9 unir pessoas de todo o mundo para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o e apoiar as pessoas afetadas por doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

Como Voc\u00ea Pode Comemorar o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras?<\/h2>\n\n\n\n

Voc\u00ea pode comemorar o Dia das Doen\u00e7as Raras participando ou organizando eventos de conscientiza\u00e7\u00e3o, contribuindo com organiza\u00e7\u00f5es de apoio a doen\u00e7as raras, compartilhando informa\u00e7\u00f5es e hist\u00f3rias nas redes sociais, e educando-se e aos outros sobre estas condi\u00e7\u00f5es. Participar de campanhas de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos e assinar peti\u00e7\u00f5es para melhorar o financiamento para pesquisa tamb\u00e9m s\u00e3o maneiras valiosas de contribuir.<\/p>\n\n\n\n

Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras foi lembrado pelo Senado brasileiro em 2024<\/h2>\n\n\n\n

No Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, a Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais do Senado do Brasil realizou uma audi\u00eancia p\u00fablica em homenagem aos 10 anos da Portaria n\u00ba 199\/2014, que criou a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras<\/a>. Presidida pela senadora Damares Alves, a sess\u00e3o destacou os progressos feitos e a necessidade de continuar discutindo a melhoria do acesso \u00e0 sa\u00fade e qualidade de vida para esses indiv\u00edduos, celebrando tamb\u00e9m o 29 de fevereiro como o Dia Internacional e Nacional das Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n\n\n\n

Que S\u00e3o Doen\u00e7as Raras?<\/h2>\n\n\n\n

Doen\u00e7as raras s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es que afetam uma pequena porcentagem da popula\u00e7\u00e3o. Geralmente, uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas. Estas doen\u00e7as podem ser de origem gen\u00e9tica, infecciosa, ou causadas por desordens ambientais, e muitas delas s\u00e3o cr\u00f4nicas e potencialmente amea\u00e7adoras \u00e0 vida.<\/p>\n\n\n\n

O Dia das Doen\u00e7as Raras serve como um lembrete crucial da necessidade de uma maior conscientiza\u00e7\u00e3o e apoio para aqueles afetados por condi\u00e7\u00f5es raras. Atrav\u00e9s da uni\u00e3o de esfor\u00e7os globais, podemos aspirar a um futuro onde todas as pessoas com doen\u00e7as raras recebam o cuidado e o apoio necess\u00e1rios para viver vidas plenas e saud\u00e1veis.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a import\u00e2ncia do Dia das Doen\u00e7as Raras, celebrado em 28\/29 de fevereiro, e como voc\u00ea pode contribuir para a conscientiza\u00e7\u00e3o e apoio<\/p>\n","protected":false},"author":40,"featured_media":50951,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"content-type":"","om_disable_all_campaigns":false,"_kad_blocks_custom_css":"","_kad_blocks_head_custom_js":"","_kad_blocks_body_custom_js":"","_kad_blocks_footer_custom_js":"","_kadence_starter_templates_imported_post":false,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","footnotes":""},"categories":[43409,43406],"tags":[33025],"class_list":["post-50946","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude","category-vida-global","tag-visa"],"acf":[],"taxonomy_info":{"category":[{"value":43409,"label":"Sa\u00fade"},{"value":43406,"label":"Vida global"}],"post_tag":[{"value":33025,"label":"Visa"}]},"featured_image_src_large":["https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/dia-mundial-doencas-raras-1-1024x683.jpg",1024,683,true],"author_info":{"display_name":"Rodrigo Valinor","author_link":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/author\/valinor\/"},"comment_info":0,"category_info":[{"term_id":43409,"name":"Sa\u00fade","slug":"saude","term_group":0,"term_taxonomy_id":43409,"taxonomy":"category","description":"Informa\u00e7\u00f5es sobre cuidados m\u00e9dicos, seguros e servi\u00e7os de sa\u00fade para quem vive fora do Brasil.","parent":43406,"count":36,"filter":"raw","term_order":"0","cat_ID":43409,"category_count":36,"category_description":"Informa\u00e7\u00f5es sobre cuidados m\u00e9dicos, seguros e servi\u00e7os de sa\u00fade para quem vive fora do Brasil.","cat_name":"Sa\u00fade","category_nicename":"saude","category_parent":43406},{"term_id":43406,"name":"Vida global","slug":"vida-global","term_group":0,"term_taxonomy_id":43406,"taxonomy":"category","description":"Informa\u00e7\u00f5es e dicas para quem vive ou planeja viver no exterior, abordando aspectos de moradia, sa\u00fade, documenta\u00e7\u00e3o e investimentos internacionais.","parent":0,"count":357,"filter":"raw","term_order":"0","cat_ID":43406,"category_count":357,"category_description":"Informa\u00e7\u00f5es e dicas para quem vive ou planeja viver no exterior, abordando aspectos de moradia, sa\u00fade, documenta\u00e7\u00e3o e investimentos internacionais.","cat_name":"Vida global","category_nicename":"vida-global","category_parent":0}],"tag_info":[{"term_id":33025,"name":"Visa","slug":"visa","term_group":0,"term_taxonomy_id":33026,"taxonomy":"post_tag","description":"","parent":0,"count":344,"filter":"raw","term_order":"0"}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50946","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/40"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50946"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50946\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50951"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50946"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50946"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.remessaonline.com.br\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50946"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}