O Dia das Doenças Raras é um evento observado mundialmente com o objetivo de aumentar a conscientização sobre doenças raras e melhorar o acesso a tratamentos e representação médica para indivíduos com doenças raras e suas famílias. Este dia especial é celebrado anualmente no último dia de fevereiro, variando entre o dia 28 ou 29, dependendo se o ano é bissexto ou não.
Quando é Comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras?
O Dia das Doenças Raras é comemorado no mundo todo no último dia de fevereiro, que pode ser dia 28 ou 29. Este dia foi escolhido para destacar a natureza “rara” do evento, assim como as condições que visa representar.
O Dia das Doenças Raras foi estabelecido em 2008 pela Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS) e rapidamente se tornou um evento global. A escolha do último dia de fevereiro simboliza a raridade dessas doenças, assim como a data rara do 29 de fevereiro em anos bissextos.
Por Que nos Dias 28 ou 29 de Fevereiro é Comemorado o Dia das Doenças Raras no Mundo?
A escolha dos dias 28 ou 29 de fevereiro para comemorar o Dia das Doenças Raras destaca a raridade destas condições, utilizando a simbologia de uma data que é, por si só, rara – o 29 de fevereiro aparece apenas em anos bissextos. Essa data simbólica serve para enfatizar a importância de dar visibilidade e apoio às condições menos comuns.
Como é Comemorado o Dia das Doenças Raras?
O Dia das Doenças Raras é comemorado através de eventos e atividades aumentam a conscientização sobre essas condições e promover a pesquisa. Inclui conferências, eventos de arrecadação de fundos, campanhas nas redes sociais, e iniciativas educacionais em escolas e comunidades.
Essas atividades são organizadas por diversas entidades, incluindo organizações de pacientes, instituições de saúde, grupos de pesquisa e governos. O objetivo é unir pessoas de todo o mundo para promover a conscientização e apoiar as pessoas afetadas por doenças raras.
Como Você Pode Comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras?
Você pode comemorar o Dia das Doenças Raras participando ou organizando eventos de conscientização, contribuindo com organizações de apoio a doenças raras, compartilhando informações e histórias nas redes sociais, e educando-se e aos outros sobre estas condições. Participar de campanhas de arrecadação de fundos e assinar petições para melhorar o financiamento para pesquisa também são maneiras valiosas de contribuir.
Dia Mundial das Doenças Raras foi lembrado pelo Senado brasileiro em 2024
No Dia Mundial das Doenças Raras, a Comissão de Assuntos Sociais do Senado do Brasil realizou uma audiência pública em homenagem aos 10 anos da Portaria nº 199/2014, que criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Presidida pela senadora Damares Alves, a sessão destacou os progressos feitos e a necessidade de continuar discutindo a melhoria do acesso à saúde e qualidade de vida para esses indivíduos, celebrando também o 29 de fevereiro como o Dia Internacional e Nacional das Doenças Raras.
Que São Doenças Raras?
Doenças raras são condições que afetam uma pequena porcentagem da população. Geralmente, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas. Estas doenças podem ser de origem genética, infecciosa, ou causadas por desordens ambientais, e muitas delas são crônicas e potencialmente ameaçadoras à vida.
O Dia das Doenças Raras serve como um lembrete crucial da necessidade de uma maior conscientização e apoio para aqueles afetados por condições raras. Através da união de esforços globais, podemos aspirar a um futuro onde todas as pessoas com doenças raras recebam o cuidado e o apoio necessários para viver vidas plenas e saudáveis.